Engelsiz bir dünya için engelleri beraber aşmaya var mısınız ? sözümüz ile başladık 2007 yılında Sinop Merkez’de kuruldu. Sitemizde engellilerin yaşadığı sorunlarını,
engelliler için yapılan projelere yer veriyoruz bu haberleri eş zamanda youtube kanalımıza atıp yetkili kişi ve kurumlara ileterek engellilerin sesi olmaya çalışmaktayız. Sizler de bizlerin sesi olmak ve bizlerin yanımızda olmak isterseniz sayfamızı ve youtube kanalımızı beğenmeyi paylaşmayı ve abone olmayı lütfen unutmayın.
Uras ÇELİK için el ele oluyor
Uras ÇELİK için el ele oluyor Sinop halkı Uras bebeği yaşatmak için Sinop halkını ve iş adamlarını bu etkinliğe davet adıyoruz Sinop valiliği tarafından da desteklenen SMA kampanyasına Sinop Gazeteciler Cemiyeti, Sinop Kent Konseyi, Sinop güç birliği, tüm yerel partililer tarafından destek varılırken aynı zaman da Sinop'un tüm STK ları ve Müftülük ile yürütülmekte.
Bu etkinliğimize tüm halkımız davetlidir UĞUR mumcu meydanına.
SMA TANIMI.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyen ve kas kaybına yol açan genetik bir hastalıktır.
SMA, genellikle bebeklik ve çocukluk döneminde ortaya çıkar, ancak yetişkinlerde de görülebilir. Hastalığın başlıca belirtileri arasında kas güçsüzlüğü, hareket kısıtlılığı, solunum ve yutma zorlukları yer alır.
SMA, SMN1 genindeki mutasyondan kaynaklanır ve otozomal resesif kalıtımla geçer. Tedavi seçenekleri arasında gen tedavisi, ilaç tedavisi (Spinraza, Risdiplam) ve fizik tedavi bulunur.
Erken teşhis, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada büyük önem taşır.
SMA NEDİR?
Spinal Musküler Atrofi olarak bilinen SMA , omurilikteki motor sinir hücrelerinin ilerleyici kaybıyla ilişkili kalıtsal ve nöromüsküler bir hastalıktır. SMA hastalığında kaslara giden sinir uyarılarının azalması veya durması sonucu kas güçsüzlüğü, erime ve hareket kabiliyetinde ciddi azalma ortaya çıkar.
SMA’nın belirgin özellikleri arasında hipotoni (gevşek kas tonusu), motor gelişim geriliği, solunum güçlüğü ve beslenme problemleri yer alır.
Hastalığın şiddeti bireyden bireye değişmekle birlikte, ağır vakalarda bağımsız hareket etme yeteneğinin kaybı ve solunum desteğine ihtiyaç duyulması söz konusu olabilir.
SMA'nın kalıtım şekli otozomal resesif olduğu için aile hikâyesi hastalığın tanısında kritik öneme sahiptir.
SMA’nın erken teşhis edilmesi, destekleyici tedaviler ve yeni nesil genetik tedavi yöntemleriyle yaşam kalitesi belirgin ölçüde artırılabilir.
Tedavi edilmeyen SMA hastalığı, özellikle erken başlangıçlı formlarda (örneğin Tip 1 ve Tip 2) ilerleyici kas güçsüzlüğü, solunum yetmezliği ve beslenme sorunları nedeniyle yaşam kalitesinin ciddi şekilde azalmasına ve erken yaşta yaşam kaybına yol açabilir.
Tedaviye başlanmadığında hastalar genellikle hareket yeteneklerini hızla kaybeder ve günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlıklarını sürdüremez hale gelirler.
Zaman içinde artan solunum ve beslenme problemleri nedeniyle ciddi sağlık komplikasyonları ortaya çıkar ve ölüm riski yükselir.
SMA BELİRTİLERİ NELERDİR ?
SMA hastalığında, hastalığın tipine ve şiddetine göre farklılık gösteren kas güçsüzlüğü ve hareket kısıtlılığı gibi belirtiler ortaya çıkar.
Bebeklerde ve çocuklarda gözlenen ilk belirtiler arasında kas gevşekliği (hipotoni), baş kontrolünün sağlanamaması, oturma veya yürüme gibi motor becerilerin gecikmesi ve bacaklarda daha belirgin olan kas güçsüzlüğü bulunur.
İlerleyen dönemde solunum kaslarının etkilenmesi nedeniyle solunum güçlüğü, sık akciğer enfeksiyonları ve öksürük refleksinin azalması gibi belirtiler görülebilir. Beslenme sorunları, yutma güçlüğü, dilde titreme (fasikülasyonlar) ve kilo alamama da SMA'nın önemli işaretleri arasındadır.
SMA'lı bireylerde zihinsel gelişim genellikle normaldir ve hastalığın belirtileri zaman içinde ilerleyici nitelik taşır.
Bu nedenle erken tanı, belirtilerin fark edilmesi ve tedaviye erken başlanması açısından büyük önem taşır.
SMA BELİRTİLERİ ŞUNLARDIR:
• Kas güçsüzlüğü ve kaslarda erime,
• Baş kontrolünü sağlayamama,
• Emme ve yutma güçlüğü,
• Solunum problemleri,
• Hareketlerde yavaşlama veya hareket edememe,
• Reflekslerde azalma veya kaybolma,
• Omurga eğriliği (skolyoz),
• Titreme (özellikle parmaklarda),
• Zayıf öksürme refleksi,
• Gelişimsel gecikmeler (oturma, yürüme gibi)
LÜTFEN HABERLERİMİZİ SOSYAL MEDYADA PAYLAŞIP BİZLERE DESTEK OLUN